Stefania torna a casa
All’Unità Santa Maria Bambina di Cesano Boscone la chiamano «Cleopatra»: sguardo altero e ottima visione d’insieme, carattere deciso e lunghe ciglia brune, si accorge subito quando qualcosa non va e corre a porvi rimedio. Uno sportello aperto, una luce spenta, un piccolo ospite che chiama: Stefania parte – chiude, accende, rimette in bocca un ciuccio – poi torna al suo posto e si rimette a osservare, in attesa della prossima emergenza. Sarebbe un’ottima operatrice, se non fosse una bambina di sette anni che da tre al Santa Maria Bambina ci vive dal lunedì pomeriggio al venerdì mattina, in attesa di tornare presto, e definitivamente, a casa per tutta la settimana. Un epilogo forse insperato ma tenacemente perseguito sia dalla sua famiglia – papà Saad e mamma Salwa, egiziani da molti anni in Italia – che dall’équipe di Sacra Famiglia che la conosce dalla nascita, perché aveva già incontrato il fratello Pietro, 10 anni, anche lui ospite della stessa Unità.
All’inizio la storia di Stefania non sembrava promettente: nata con una sindrome genetica non ancora identificata che le ha causato una disabilità cognitiva e diverse difficoltà motorie, la piccola aveva presto manifestato anche gravi problemi nell’alimentarsi che si ripercuoteva sulla sua crescita. L’operazione all’ospedale Buzzi le ha permesso di guarire completamente dal punto di vista clinico, recuperando peso, buonumore e sollevando il morale anche di mamma e papà. Genitori aperti e collaboranti, che oltre a Pietro e Stefania hanno un altro bambino più piccolo, hanno avuto una grande fiducia in Sacra Famiglia, tanto da far frequentare ogni giorno alla figlia, fin da piccolissima, il Centro Diurno del Santa Maria Bambina. Qui l’obiettivo è sempre e comunque insegnare le principali autonomie e sviluppare le potenzialità dei piccoli, pur con tutti i loro limiti. «A un certo punto, però, ci siamo resi conto che serviva un passo in più», racconta la pediatra dottoressa Chiara Zuccarini, «e Stefania è stata inserita nel nostro nucleo residenziale, dove ha iniziato un lavoro più intensivo, di cui oggi vediamo i risultati».
«L’intervento riabilitativo nel suo caso è stato a 360 gradi», conferma la neuropsichiata infantile dottoressa Giuli Scornavacca. «Stefania fa fisioterapia, psicomotricità, logopedia, musicoterapia e lavora sulle autonomie di base grazie a opportuni interventi psicoeducativi mirati. Un percorso riabilitativo che ha dato ottimi riscontri: oggi la bambina mangia da sola e siede a tavola normalmente, è abile nel vestirsi e svestirsi e assolutamente autonoma nel muoversi in carrozzina. Anche se non parla, è davvero molto comunicativa e nelle sue azioni c’è una forte intenzionalità».
I genitori con la figlia parlano sia italiano che arabo, e Stefania capisce e reagisce alle richieste fatte in entrambi gli idiomi. Bilingue senza parlare. «Adesso che va a scuola è molto contenta, quando arriva saluta tutti con la mano», aggiunge la mamma, sottolineando un altro traguardo che sembrava impossibile solo un paio di anni fa: l’inserimento alle elementari. «Frequenta tre mattine la settimana e pranza lì insieme ai compagni», spiega la dottoressa Scornavacca, «anche grazie alla positiva collaborazione instaurata tra Sacra Famiglia e l’istituto scolastico ».
Il percorso a caccia della «miglior vita possibile» prosegue: la dottoressa Zuccarini racconta che «è come se chiedessimo a queste sindromi di farci arrivare un po’ più in là, per ottenere ancora qualcosa… a volte ci riusciamo, a volte no. Ma l’obiettivo non è il “quanto”, piuttosto il “come”: cerchiamo di dare a questi ragazzi la maggiore normalità possibile, e tutta la gioia che si meritano. Soprattutto in questi primi anni, che sono così importanti».
