Accolgo la vita che ho

Il fratello Franco lo definisce «speciale». E lui lo è davvero: nato con la sindrome di Prader-Willy, ha sempre voluto vivere al massimo. Tra lavoro, amici, musica, tanta autoironia e un irresistibile sorriso

Paolo, «60 anni compiuti il 3 gennaio, al santa Teresina dal 16 feb­braio 2022», come ci dice lui stesso con un’espressione sorniona e un sorriso che non lo abbandona mai. Accanto a lui c’è il fratello Franco («È d’oro», dice di lui Paolo). Il loro rap­porto è strettissimo.

La sua “malattia” quando era piccolo non aveva un nome, ma oggi ce l’ha: è la Sindrome di Prader Willi, i cui effetti hanno portato il nostro Paolo per cinque volte in rianimazione, dopo un infarto e diversi episodi di insuffi­cienza renale e respiratoria.

IL CIBO, GIOIA E PROBLEMA

Lavorava, Paolo, come archivista, alla Fiocchi Munizioni. Una vita rego­lare fatta di ufficio, casa e tanti hobby (musica, nuoto e libri), ma anche determinata da una delle principali caratteristiche della Sindrome: la fame insa­ziabile. Paolo ci ride su. «Sono capace di svuotare un frigo in un’ora. Da problema oggettivo che mina la sua salute e condiziona alcune scelte di vita, l’impossibi­lità di saziarsi diventa anche, negli anni, un elemento che rende Paolo «un personaggio», come lo definisce Franco. Impossibile non notare, a Lecco, quel signore con il viso tondo e l’espressione compiaciuta.

NON RASSEGNAZIONE, MA SAGGEZZA

Paolo nelle varie vicissitudini della sua vita mantiene quello che per Franco è «un comportamento che insegna tanto, a chiunque». È speciale».  Paolo accetta la sua condizione, comprende di non poter fare tutto, e non pretende. Acco­glie. A volte sopporta, altre volte si rassegna – come quando il sogno di entrare in seminario si infrange davanti a un rifiuto per motivi di salute.

Speciale, Paolo, lo è davvero anche qui, all’Unità Santa Teresina di Sacra Fami­glia. Nonostante le difficoltà motorie, non sta mai fermo: «Faccio musicoterapia, pit­tura, ceramica, pet visiting con un labrador, catechesi, compostaggio, ginnastica APA, il gruppo-parola con la psicologa», snocciola non senza un certo orgoglio.

Qui ha trovato davvero una seconda casa. «Quando sono arrivato in Sacra Famiglia ho capito che era il posto giusto per lui», ricorda Franco. «L’ambiente è sereno, le persone aperte, accoglienti e disponibili. E poi mi è bastato vederlo contento. Questo ci ha solle­vato, perché avevamo tanti scrupoli… invece ho la sen­sazione che si trovi meglio qui che a casa mia». Paolo regala l’ennesimo sor­riso e annuisce convinto.

La gioia della rinascita.

Sebastiano un anno fa è stato accolto nella sede di Cocquio Trevisago di Sacra Famiglia a seguito di un aneurisma, che gli ha provocato una tetraparesi.

Per Sebastiano era impossibile parlare ed emettere suoni.

Dopo 2 anni di silenzio la vita di Sebastiano è cambiata

Alcuni giorni fa, esattamente due anni dopo l’evento traumatico, grazie ad un percorso individualizzato durato più di un anno con la logopedista e gli specialisti di Fondazione, Sebastiano ha iniziato a pronunciare la parola “ciao” scandendo ogni lettera, fino a pronunciare le prime parole e frasi di senso compiuto.

Sebastiano stava parlando, piangendo e ridendo contemporaneamente, emozionandosi nel poter risentire la sua voce dopo 2 anni!

Questa incredibile evoluzione fa riflettere sull’importanza del lavoro svolto dall’Equipe multidisciplinare di Fondazione Sacra Famiglie e sulla possibilità di recupero anche degli ospiti più gravi.

Esiste una strada che può condurci a inaspettati traguardi e tu puoi farne parte!

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Il futuro mi aspetta: Nansy, 15 anni di entusiasmo per la vita

Ambientarsi in Sacra Famiglia non è stato facile, ma grazie al paziente lavoro degli operatori, Nansy ha tirato fuori il suo carattere solare e positivo. E fa passi da gigante!

8 marzo 2022. Rimane in piedi vicino all’angolo della porta. Numerose proposte. Lei rifiuta. Rifiuta la cena. Le si porta una sedia, accetta. Toglie la mascherina. Accetta un succo ma lo mette in tasca. Non vuole andare in bagno. Assaggia un pezzetto di torta. Rifiuta il pigiama. Parla in arabo. In italiano dice: no, mamma. 9 marzo 2022. Rimane seduta. Torna a chiedere della mamma. Va a prendere i vestiti, li mette nello zaino, mette la giacca e piange. Chiama la mamma. Si convoca la mamma.

Questa sequenza è tratta dal diario delle educatrici dell’Unità S. Maria Bambina, e fotografa con sintetiche pennellate i primi due giorni di permanenza in struttura di Nansy, poco più di un anno fa.

IL DROP OUT

Mamma casalinga, papà pizzaiolo, i primi anni Nansy li trascorre in Egitto, in campagna, insieme ai nonni e ad altri parenti. Nel suo Paese, il debutto a scuola non è dei migliori – frequenta un giorno e poi, spaventata, corre a casa e non ne vuole più sapere – e anche se, quando arriva in Italia, si tenta di inserirla in classe, l’arrivo del Covid complica tutto. Nansy non frequenta, e nessuno la cerca. Passa le giornate davanti alla tv, ribelle ai tentativi della mamma di darle qualche occupazione casalinga, con l’unica “consolazione” di grandi quantità di cibo. Una situazione pesante sia per lei che per la famiglia.

ALLEGRA, MA SELETTIVA

Macchina del tempo, un salto in avanti a marzo 2023. È Nansy che gioca sorridente a Memory con le educatrici Rita Invernizzi, 52 anni, e Chiara Sangalli, 55, i suoi due punti di riferimento al S. Maria Bambina (Servizio Residenziale Terapeutico Riabilitativo a media intensità per minori), che la guardano orgogliose e commosse. «Sì, se pensiamo a quei primi giorni sembra quasi impossibile», dice Chiara, «anche se non si tratta di un miracolo ma di un lavoro costante che abbiamo svolto noi operatori, cercando il contatto con la famiglia».

«Gradualmente ha accettato di mangiare, poi di svolgere delle attività con noi», ricorda Rita. «E anche se ormai il nostro rapporto è consolidato, con gli altri è selettiva, fa fatica a entrare in relazione con chi non conosce. Ha un primo approccio oppositivo perché ha paura, deve conoscere e capire. Ma se sente che può fidarsi, poi ti dà l’anima». 

TUTTO LE INTERESSA

Non è stato facile. A partire dalla lingua, perché Nansy parlava e capiva solo l’arabo; adesso comprende bene l’italiano e cerca di parlarlo. «È comunicativa e sveglia», conferma Chiara, «si fa capire con lo sguardo e i gesti, è intuitiva, capisce le intenzioni. Il suo tallone d’Achille è l’attenzione: si distrae, ha una grossa fatica attentiva. Non per pigrizia, anzi, dato che ogni cosa le interessa, è curiosa, ma anche dispersiva». Per questo, l’équipe del S. Maria Bambina fa un gran lavoro di “strutturazione della giornata” per farle sapere quali attività la attendono, e hanno predisposto un calendario della settimana con la comunicazione aumentativa, perché tutto sia sotto controllo. «Il nostro lavoro mira a darle il più possibile una vita normale», spiega Rita, «a farle gustare le piccole cose, la camera, i vestiti, la compagnia, le uscite, sperando che un domani possa trovare il posto giusto per lei».

IL TRAGUARDO DEL LABORATORIO

Quanto alla famiglia, dopo le prime difficoltà nel trovare un’intesa, oggi è parte attiva nel percorso di Nansy, dato che uno degli obiettivi di Sacra Famiglia è lavorare in sinergia con tutto il mondo dell’ospite, rafforzando e coinvolgendo familiari e amici e, magari, creando reti sul territorio. È il caso della collaborazione avviata con l’associazione La Taska, che ha permesso a Nansy e all’amica Yirong di frequentare un laboratorio con dei coetanei. «Vogliamo puntare su attività che possa fare da sola, con una supervisione ma non troppo», conclude Chiara con un sorriso che comunica ottimismo. «Il percorso sarà lungo, ma è giovane: ce la farà». 

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Mio figlio? È più grande di me

Giancarlo Chiapparoli diventa tutore di Luigi Brusa, ospite abbandonato da bambino, che lo chiama subito papà. Col tempo, la moglie di Giancarlo diventa la mamma, e i due figli piccoli adorano quel “fratellone” coi capelli grigi. “Non giudico i suoi genitori, ma non sanno cosa si sono persi”.

Questa storia comincia nel 1999. Giancarlo Chiapparoli, oggi 54 anni, da un decennio lavorava in Sacra Famiglia come informatico e, come tanti dipendenti, conosceva Luigi Brusa. Abbandonato da piccolo, nessuna notizia sulla famiglia di origine, Luigi fa parte degli ospiti “storici” di Sacra Famiglia. Si conoscevano, dunque, ma niente di più, finché Giancarlo partecipa, con la mamma Giuseppina, a un pellegrinaggio in aereo a Lourdes. Su quell’aereo c’è anche il Brusa. «Abbiamo approfondito la conoscenza» ricorda Giancarlo, «e Gigio si legò in modo particolare a mia mamma, oltre che a me».

Da lì, sembra quasi che una mano invisibile inizi a tirare i fili che uniranno sempre di più le strade dei due nuovi amici: a Giancarlo viene proposto di frequentare un corso di formazione per tutori legali, lui accetta, poco dopo un’assistente sociale lo contatta e gli dice: «L’ospite da assegnarti ce l’ho io». Gigio Brusa. «Gli spiegammo cosa significasse “tutore”, e lui lo capì subito. Da allora iniziò a chiamarmi tutore-papà, poi solo papà, mentre mia mamma era già diventata la sua mamma».

Passano gli anni, Giancarlo cambia lavoro, ma padre e figlio si frequentano sempre assiduamente. Passano insieme molti momenti liberi, qualche vacanza, finché un giorno Giancarlo nota per strada una bella ragazza bionda che si ricordava di aver conosciuto qualche anno prima. Si frequentano, e quasi subito Giancarlo le confessa di essere «un ragazzo padre». «Lì per lì non sapevo cosa pensare», dice oggi Clelia, sua moglie da 12 anni, «poi mi ha spiegato tutto e io ho capito. Gigio l’ho accettato subito, o meglio lui ha accettato me: appena mi ha visto mi ha chiamato mamma». Una promozione sul campo. D’altra parte lei, per amore e anche per formazione (è sempre stata impegnata nel volontariato), accoglie davvero quel “figlio” così inaspettato aprendogli le porte del cuore e della casa. Una sera a settimana il Brusa cena con loro, condividono gite e gioie, fino all’avvenimento più importante per qualsiasi figlio: diventare un “fratello maggiore”.

Dieci anni fa nasce Michele e poi Lorenzo, che con Gigio ha un rapporto particolare, di preferenza immediata e strettissima. Sono tre fratelli, fanno le foto con Clelia per la festa della mamma, ne parlano a scuola, coinvolgono i compagni, mostrano come sia possibile allargare la misura dell’amore in modo spontaneo, senza pregiudizi né barriere.

«È il mio primo figlio a tutti gli effetti», ribadisce Giancarlo. «È una paternità sicuramente particolare, non possiamo passare le giornate insieme perché lui vive in Sacra Famiglia e ha una sua realtà fatta di un certo ambiente, amicizie e attività. Però i momenti che passiamo insieme sono dello stesso tipo di quelli che trascorro con i miei bambini». Vacanze comprese. Se tutto andrà bene, quest’anno tutta la famiglia andrà in crociera.

Il mio pensiero va comunque a loro, ai suoi genitori naturali ci confida Giancarlo. “Non so perché l’avete abbandonato, e non mi interessa. Ma non sapete cosa vi siete persi”.

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