"Ma io sono importante?" È una domanda che pochissimi bambini riescono a fare ad alta voce. Ma è quella che si potrebbe leggere nei loro occhi mentre scrutano la propria famiglia, interpretano i silenzi, misurano il tempo loro dedicato. Succede in tante famiglie, ma succede quasi sempre in quelle in cui un figlio ha una disabilità.
Chi cresce accanto a un fratello o una sorella fragili si chiama “sibling” - termine inglese ormai entrato nell’uso comune anche da noi - e spesso vive con quella domanda silenziosa in gola, che preme per uscire ma non trova facilmente interlocutori. Fondazione Sacra Famiglia lavora da tempo sul tema siblings, e il 31 maggio nella sede di Cocquio Trevisago ha organizzato un incontro dedicato proprio a loro, nell'ambito di un'attenzione più ampia all'intera famiglia, sapendo bene che non esiste la cura di una persona con disabilità separata dalla cura di chi le sta accanto.
L'abitudine al silenzio
La prima fatica del sibling è crescere in una famiglia dove l'attenzione non è - e non può essere - distribuita in modo uguale. I genitori di un figlio con disabilità affrontano ogni giorno terapie, burocrazia, notti insonni, ansie; tutto comprensibile e umano, ma il fratello “sano” osserva, trae conclusioni, e impara in silenzio una lezione molto scomoda.
«Il bambino non ragiona in astratto: misura il tempo, la presenza, le domande che gli vengono fatte e con quelle mai fatte», spiega Lorenzo Fronte, coordinatore di Cocquio e capofila dell’iniziativa insieme alle colleghe Clotilde Brunella e Flora Policastro. «E quando il tempo è scarso e la presenza è distratta, il messaggio che arriva può essere: tu sei meno importante».
Da lì si costruisce, quasi senza accorgersene, un'abitudine al silenzio. Impara da solo, in modo implicito, a non disturbare, a cavarsela; registra che le sue difficoltà, che pure esistono, e fanno male, sembrano meno urgenti, meno legittime. «È una risposta adattiva», continua Fronte. «Il sibling vede che mamma è stanca, che papà ha già troppo, e decide di farcela per conto suo. Ma quell'abitudine al silenzio, nel tempo, diventa difficile da sciogliere».
Le emozioni che ne nascono sono contraddittorie: tenerezza e amore verso il fratello ci sono, ma accanto alla rabbia - perché le gite saltano, le feste vengono abbreviate, le conversazioni a cena ruotano sempre attorno a “quell’altro”. E poi, subito dopo la rabbia, il senso di colpa. Come posso arrabbiarmi con lui, che non c’entra niente?
Un destino già scritto, un’identità di contorno
Ci sono poi altre due dimensioni, anch’esse pesanti: il futuro, e l’identità. In molte famiglie, il ruolo del sibling come successore nella cura del fratello non è dichiarato, eppure passa attraverso piccole frasi, gesti, aspettative non dette ma reali. «"Quando noi non ci saremo, ci sei tu": può sembrare un’ovvietà, ma trasmette comunque una responsabilità che non è stata scelta o discussa, ma semplicemente consegnata come già scritta», osserva Fronte. Il problema, precisa, non è la cura in sé: molti siblings scelgono liberamente di avere un ruolo nella vita del fratello, e lo fanno con amore vero. «Il problema è quando quella cura non è una scelta ma una sorta di destino ineludibile».
Infine, la questione dell’identità. Chi è il sibling al di là del suo ruolo di aiutante o “protettore”? «Molti siblings crescono percependosi almeno in parte attorno al fratello con disabilità», dice Fronte. «Questo consente loro di sviluppare empatia, capacità di lettura degli altri, maturità. Ma può anche essere una gabbia, se la funzione di caregiver precoce diventa l'unico modo in cui si percepiscono». "Sei il fratello di Marco, vero? Come sta?" è una domanda innocente. Ma quando diventa la tua carta di identità nel mondo, può trasmettere che sei una parte del contorno, non il centro della tua storia.
Quando se ne parla, qualcosa cambia
Tutto questo non ha soluzioni semplici. Ma ha, prima di tutto, bisogno di essere nominato. «Il sibling desidera sentirsi dire che le sue emozioni sono legittime, che arrabbiarsi non è un tradimento e desiderare una vita propria non è egoismo», sottolinea Fronte. «I genitori possono fare molto: chiedere al figlio come sta e aspettarsi una risposta vera, creare spazi in cui possa essere il protagonista. Parlare del futuro, ma senza caricare di aspettative chi deve ancora trovare la sua strada». È per questo che Fondazione Sacra Famiglia ha scelto di allargare lo sguardo all'intera famiglia, non solo alla persona con disabilità, e il percorso appena iniziato a Cocquio Trevisago ne è un esempio concreto.
I siblings non chiedono di essere amati di più. Chiedono che la loro storia - intera, complessa, piena di contraddizioni ma anche di opportunità e scoperte - abbia il diritto di esistere senza doversi scusare di occupare spazio. Chiedono, in una parola, di essere visti. E Sacra Famiglia li vede.