Marianna Sambiase è educatrice presso il Nucleo Alzheimer della RSA San Pietro della Fondazione Sacra Famiglia a Cesano Boscone. Lavora da molti anni accanto a persone con demenza e, parallelamente, porta avanti una ricerca fotografica che nasce proprio da quell’esperienza. Con la mostra “Non Dimenticarti”, al Museo Diocesano dal 3 marzo al 3 maggio, ha costruito un racconto visivo che prova a cambiare lo sguardo sull’Alzheimer: non memoria che scompare, ma umanità che prende altre forme.
Marianna, tu sei innanzitutto un’educatrice. Come ti avvicini alla fotografia?
Per me non sono mai state due strade separate. Lavorare con le persone con Alzheimer significa stare dentro relazioni molto sottili, dove bisogna osservare, ascoltare, cogliere segnali minimi. La fotografia nasce da lì: dallo stesso gesto di attenzione. Il mio lavoro come educatrice mi ha insegnato a sospendere il giudizio e a restare. La fotografia mi permette di restituire quello che vedo, senza spiegare troppo, lasciando spazio all’incontro.
La mostra “Non Dimenticarti” sembra voler contrastare lo sguardo prevalente sull’Alzheimer, spesso fatto di paura o distanza. È così?
Sì, credo che sull’Alzheimer esista una distrazione diffusa, quasi deliberata. È una malattia che spaventa e allora tendiamo a tenerla lontana, anche nel linguaggio: al massimo si fanno battute, si evita l’argomento, si riduce tutto alla perdita di memoria. Quando poi riguarda qualcuno che amiamo, arrivano dolore, rabbia, senso di colpa... Reazioni comprensibili, ma che rischiano di mantenerci distanti dalla persona che abbiamo davanti. Il progetto nasce dal desiderio di superare questa distanza, di accorciarla.
Nel tuo lavoro emerge una riflessione forte sulla disumanizzazione dei pazienti con demenza. Perché si arriva fin lì?
Credo dipenda da tre motivi principali. Perché di Alzheimer non si guarisce, e non siamo più abituati a qualcosa che sia irreversibile. Perché si dice che l’Alzheimer “ti ruba l’umanità”, visto che oggi si fa coincidere umanità con capacità di ragionamento, anche se non è così. Perché l’Alzheimer rende irriconoscibili i nostri cari, trasformando in estranei persone che abbiamo conosciuto e amato. La sensazione di frattura: è lì che nasce lo smarrimento.
Il tuo lavoro propone uno spostamento: accettare quella frattura, smettere di lottare per ritrovare pace e farla ritrovare…
Sì. È una provocazione, prima di tutto per me. Accettare che abbiamo davanti persone diverse, mondi che non conosciamo. Non inseguire continuamente chi erano, ma incontrare chi sono adesso. Quando smettiamo di misurare la persona rispetto al passato, succede qualcosa: torna visibile la sua umanità. È uno spostamento difficile, ma liberante.
Nelle tue immagini il corpo diventa centrale. Come mai?
Perché dove la mente perde terreno, il corpo riconquista spazio. La gestualità, la manualità, la relazione fisica diventano linguaggio. A volte l’espressività è intensa, a volte teatrale, a volte disinibita, ma è sempre significativa. È un modo diretto di stare nel mondo. La fotografia mi permette di fermare questi momenti senza tradurli subito in interpretazione.
Sono onorata per l’accostamento. Berengo Gardin è stato un riferimento importante per molti fotografi, anche per me. Il suo lavoro ha mostrato come la fotografia possa essere insieme documento e relazione, indagine sociale e racconto umano. Mi interessa quella postura: non spettacolarizzare, non invadere, restare accanto e lasciare che la realtà si mostri.
Che cosa non cerca il tuo obiettivo?
Non cerca il ricordo di ciò che è stato. Non cerca nostalgia, né confronto. Cerca di riconoscere l’Altro così com’è adesso. In questa forma, in questo tempo. È uno sguardo presente.
Nella mostra convivono immagini e parole, ma non sempre coincidono. Perché questa scelta?
Perché l’esperienza dell’Alzheimer è frammentaria. Le voci, i corpi, gli sguardi non sempre si allineano, ma appartengono alla stessa umanità e camminano paralleli, provano a incontrarsi. Non è importante che coincidano: è importante che aprano spazio. Le frasi non hanno senso? Non importa. Non sono coloro che le pronunciano a dover farsi capire, siamo noi che dobbiamo accoglierle.
Che cosa ti hanno insegnato gli anziani con cui lavori?
A rallentare, a stare nell’incertezza, a dare valore a ciò che normalmente consideriamo minimo. Mi hanno insegnato che l’identità non coincide con la memoria e che la relazione può esistere anche quando cambia il linguaggio. E che la relazione, se è vera, è già moltissimo, qualunque forma abbia adesso.
(Gabriella Meroni).