Sacra Famiglia e l’Alzheimer: il metodo della finezza

Un modello relazionale che non incastra, non vincola e non irrigidisce, ma cerca di capire cosa serve a quella persona perché il tempo che vive non sia «rubato» dall’Alzheimer ma abbia senso e significato. Questo, in sintesi, è il «metodo Sacra Famiglia» che la Fondazione mette in atto ormai da un decennio nell’affrontare la sfida posta dalle demenze che colpiscono gli anziani (ma a volte, e sempre più spesso, anche soggetti con meno di 65 anni). Mettersi a fianco per fare spazio«Tutti i metodi generalmente utilizzati, pur validi, partono da una visione, da un modello, e adattano la persona a esso», spiega Silvia Buttaboni, direttrice dell’Area Anziani di Fondazione Sacra Famiglia. «Noi invece facciamo lo sforzo di accogliere la persona con ciò che può esprimere, anche se non rientra nei canoni della razionalità o dell'oggettività. Per i nostri operatori, mettersi a fianco significa fare spazio all'altro per quanto sa dare o non sa dare, nel rispetto delle sue possibilità espressive, anche quando sono fatte di segnali quasi impercettibili. È una finezza di sguardo che vuole andare al di là del consueto, attraversando i silenzi e basandosi sulla capacità intuitiva data dalla relazione».
La strada che Sacra Famiglia ha deciso di intraprendere non nasce dal nulla, né si contrappone ad altre metodologie di lavoro. Al contrario, sorge dal confronto con il metodo "gentle care" messo a punto dall’Istituto Golgi Redaelli all’interno di una ricerca finanziata che ha visto nel 2017 dialogare Fondazione con l’istituto e da un lungo e proficuo lavoro e formazione avviato nel 2020 con il dottor Stefano Serenthà, uno dei principali interpreti dell’approccio capacitante, detto anche quello "della felicità possibile". Una chiave che spiega molto, senza mettere in campo pretese ed esigere traguardi che una persona con Alzheimer non può più raggiungere. Oltre i parametri ordinari «La chiave è valorizzare quello che l’altro comunica, a suo modo, di desiderare», prosegue Buttaboni. «Se il linguaggio verbale non c’è, o non ha un senso comprensibile, il legame che si stabilisce permette di andare oltre i parametri ordinari di una relazione, come il dialogo paritetico, e dà la possibilità di esprimere anche a ciò che non rientra in nessun canone. Senza pregiudizi o aspettative «normali». Salvo poi scoprire che quello che viene fuori ha un grande valore, o è perfino divertente». Così non è raro vedere, nelle residenze e nei nuclei Alzheimer di Sacra Famiglia, che i tempi si rilassano e si adattano, venendo incontro per esempio all’anziano che non vuole alzarsi all’ora prestabilita, o a chi rifiuta di vestirsi o di mangiare il cibo proposto dalla cucina. Ci si reinventa, si lascia fluire. «L'Alzheimer fa paura perché sembra che faccia perdere tutto, invece la sfida è far sì che anche quel periodo della vita sia un tempo denso, ricco di ciò che la memoria ha lasciato: ricordi che si ricompongono in modo disordinato, emozioni presenti, sogni e preferenze, rabbia o disgusto, dolcezza o malinconia. Tutto può emergere se c'è qualcuno accanto che accompagna e non giudica. Ed è questo che rende serena la famiglia». Il rapporto con le famiglie Quando un anziano si ammala di Alzheimer, tutta la famiglia vive un ribaltamento di prospettiva che spiazza e spezza. Si vorrebbe poter riconoscere ancora la persona che si ha di fronte come madre, moglie, sorella, anche se lei stessa non sa più di esserlo, perché la memoria non le permette più di riconoscersi nel ruolo che l’ha definita per anni. E se lo smarrimento prevale, la situazione rischia di implodere. «Serve un cambiamento di sguardo, faticoso ma necessario», spiega Silvia Buttaboni. «Non è obbligatorio ricordare, non bisogna pretendere che l’altro sia quello di un tempo, ma permetterle di essere come è in quel momento, anche se – come succede spesso – le parti si invertono ed è la madre che chiama mamma la figlia. È complicato? Sì. Ma fare resistenza diventa accanimento e amplifica la sofferenza per tutti».
Per questo Sacra Famiglia mette al primo posto il sostegno ai familiari, che viene portato avanti con delicatezza e rispetto, in un dialogo costante che annota e comunica ogni passo, ogni tappa del cammino.
Un piccolo traguardo, una storia che riaffiora nel racconto, un momento di tristezza, uno scatto d’ira seguito dalla calma… la quotidianità della persona con demenza restituisce un’immagine più vera, anche se dolorosamente distante, di quella rimasta nel cuore dei propri cari. «Invitiamo i familiari ad aspettare e osservare, senza avere fretta di definire», spiega ancora la dottoressa Buttaboni. «L’obiettivo è diminuire l’ansia e decidere, perché si tratta anche di una decisione, di affidarsi agli operatori. Solo così è possibile, nel tempo, conquistare una maggiore leggerezza, data dal convincimento che in fondo non è obbligatorio ricordare chi si era. Ma comprendere cosa restituisce benessere oggi. Quando si arriva ad accettare questo, tutto scorre con più libertà». Il racconto autobiografico e la fotografia Come avviene per tutto l’impianto del metodo che Sacra Famiglia utilizza nei nuclei Alzheimer delle proprie RSA, anche gli strumenti sono pensati e agiti per entrare in relazione con ciascuno. Uno dei più originali è il cosiddetto racconto (o dialogo) autobiografico, che bandisce le domande dirette e porta l’operatore a parlare di sé per stimolare nell’altro una reazione pari, come in uno specchio. «Interrogare una persona con demenza può mettere a disagio», esplicita Silvia Buttaboni, «e colloca in una posizione di inferiorità perché si crea una aspettativa che è impossibile soddisfare. Per questo non sempre è possibile fare domande dirette anche del tipo ‘ha dormito?’, ‘cosa ha mangiato?’ ma parliamo di noi, della nostra giornata, se abbiamo riposato, della pasta al ragù che c’era in mensa. Volendolo riassumere in uno slogan, sarebbe: parlo di me perché tu possa parlare di te». Altre tecniche consolidate prevedono l’utilizzo di fotografie personali, immagini d’epoca o brani musicali scelti tra quelli preferiti dall’anziano, per risvegliare ricordi e pezzi di vita che possono riaffiorare e far sentire bene. Da una passione, una mostra unica E proprio da un lavoro come questo è nata la passione – poi diventata molto di più – per la fotografia di Marianna Sambiase, una educatrice della RSA San Pietro di Sacra Famiglia, che ha realizzato straordinari ritratti di ospiti del nucleo Alzheimer, esposti in una mostra al Museo Diocesano di Milano a partire dal 3 marzo 2026. Sambiase ha voluto intitolare il proprio lavoro «Non dimenticarti», proprio a sottolineare il ribaltamento di prospettiva necessario per entrare in rapporto con i malati di demenza: non sei tu che devi ricordarti, ma io che devo riconoscerti, e non dimenticarti.
«In una parola, il nostro sforzo è rendere significativo il tempo che le persone trascorrono con noi», conclude la dottoressa Buttaboni. «Non si tratta di sostare in corridoio in attesa della fine, ma di vivere pienamente, anche in mancanza di canoni razionali. Se è vero che la malattia toglie tanto, è vero anche che lascia l'essenziale: il legame, l'essere contento quando mi vedi, anche se non ti ricordi chi sono. Facciamo cose insieme, l’uno accanto all’altro. Non c’è una finalità pratica? Non importa. Quel tempo ha comunque senso. Facciamo un viaggio per scoprirlo insieme».